Une intervention sur les soins palliatifs à domicile : pour des soins palliatifs en santé primaire

TEXTE du Dr THIERRY VIMARD

Initiateur des Journées PALLIADOM en Nouvelle Aquitaine

Médecin de soins palliatifs – Equipe mobile L’ESTEY sur la Métropole de Bordeaux

Conclusion de la journée PALLADOM du 17 novembre 2022 à Talence (33400)

 

Du défi aux possibles était le thème de notre journée.

Quel défi en effet que de vouloir demeurer chez soi pour ses derniers jours !

 

Pourquoi préférer la maison alors que la sécurité se trouve à l’hôpital, avec l’infirmière au bout de la sonnette ? Choisir la maison alors que la peur est si présente, peur de la souffrance, de la dépendance… de l’acharnement thérapeutique aussi !

Qu’est ce qui fait qu’un proche accepte ce chalenge, cette responsabilité, l’envahissement de sa vie au point parfois de laisser tomber son activité professionnelle, de se faire réveiller 5 fois dans une nuit ?

 

N’est-ce pas un défi pour une auxiliaire de vie de se retrouver seule auprès d’une personne gravement malade susceptible d’avoir des symptômes d’inconfort ?

Qu’est-ce qui motive une infirmière ou un médecin à se lancer dans cette aventure complexe, chronophage, mal rémunérée et souvent bouleversante ?

Cet accompagnement n’est-il pas un défi pour une société qui manque d’auxiliaires de vie, de médecins, d’infirmières ?

 

Or de plus en plus de personnes souhaitent vivre leurs derniers jours et mourir chez eux. Le choix du domicile est un choix qui demande beaucoup d’énergie, de temps passé, d’émotions partagées…Et pourtant, quelle satisfaction pour les proches, pour les professionnels d’avoir pu accompagner une personne malade à la maison, quelle fierté d’avoir réussi à satisfaire le souhait de la personne malade de demeurer chez elle !

 

Choisir le domicile pour une personne malade : peut-être est-ce une façon de dire que ce temps du mourir n’appartient pas à la médecine ; peut-être est-ce une question de moments tendres avec ses proches, d’un meilleur respect de ses décisions ; peut-être un lieu où il sera plus facile de résister à l’acharnement thérapeutique, un lieu de la vie spirituelle au sens large et pas seulement religieux ; peut-être s’agit-il du refus de se soumettre au poids d’une institution ; peut-être le domicile est-il considéré comme un refuge ? Peut-être que chez moi, je ne suis pas seulement un malade ? 

 

Le domicile : un lieu familier où l'importance n'est pas tant la mort qui plane que la reconnaissance des liens qui unissent les vivants. L'importance est grande de reconnaître la place de chacun. Si l'HAD fait un travail remarquable, les centres de santé et les SSIAD également, ce sont les infirmiers libéraux qui assurent les soins dans l'immense majorité des situations palliatives complexes à domicile. Comment les soignants du domicile sont-ils soutenus, accompagnés ? Et puis le domicile, c'est aussi les maisons d'accueil pour personnes âgées, pour personnes en situation de handicap et les personnes en grande précarité sociale. Dans ce cas, le mourir à domicile prend une tout autre coloration…

 

En tous cas, prendre soin des autres fait indéniablement grandir en humanité…